Ormai è tanto che non aggiorno il blog, e a dirla tutta anche i miei tempi di reazione rispetto alle cose del mondo sono rallentati…però questa la voglio e la devo scrivere.

Recentemente (beh, mica tanto…l’articolo è di metà maggio…)sono stato intervistato per un quotidiano online locale. L’intervista la trovate qui, ma per comodità ve la trascrivo.
Nota: A fondo pagina ci sono delle considerazioni aggiuntive rispetto all’articolo!!!

Non più isolati. Ecco l’approccio oralista, nuova frontiera contro la sordità

Con le nuove tecnologie e la logopedia torna a sentire il 95% delle persone sorde, specialmente i bambini che hanno ricevuto diagnosi precoci. Ecco perché tanti auspicano di dire addio alla lingua dei segni.

Davide Cornolti è diventato sordo all’età di due anni, ha sempre fatto logopedia e da tre anni ha un impianto cocleare nell’orecchio destroo: la sua capacità di sentire è migliorata sensibilmente, è sposato, ha una bimba, fa l’ingegnere e viaggia per il mondo. E quando è a Pisa si dedica ad un’associazione che si chiama ASIC, di cui è vicepresidente, che opera nel campo della sordità e degli impianti cocleari, promuovendo l’approccio oralista al problema della sordità, visto che in Italia circa una persona ogni mille nasce con problemi di sordità.

L’assunto da cui parte il loro lavoro è che la lingua dei segni, la Lis, non è l’unica possibilità: negli ultimi 10-15 anni la scienza ha fatto enormi passi avanti nel campo della sordità, e tra protesi, impianti cocleari e logopedia è possibile riacquistare, se non l’udito completo, un’autonomia uditiva. Seppur con differenze da individuo a individuo, sia nei pazienti adulti ma soprattutto in quelli piccoli, è possibile migliorare significativamente le capacità comunicative, con conseguenti benefici di carattere psicologico, sociale e lavorativo.

L’approccio oralista e la lingua dei segni sono due alternative che si escludono a vicenda. E mentre tecnica e tecnologia stanno facendo passi da gigante, “L’approccio oralista può coinvolgere fino al 95% dei sordi – dice Davide – che possono imparare ad ascoltare e a parlare”, in Italia si continua a guardare al passato. Esiste infatti un ente nazione dei sordi, l’ENS, che ha sposato l’approccio della Lis; al contrario gli oralisti non hanno rappresentanza nazionale. È vero che fino a qualche anno fa non c’erano gli apparecchi e l’unico modo per collegare le persone sorde al mondo era dar loro un’altra lingua, ma ora quest’approccio è superato. Dietro a questa scelta non mancano interessi economici: riconoscere la LIS come lingua ufficiale, come stanno chiedendo oggi diverse associazioni, significa dotare le istituzioni di traduttori e interpreti, cosa che implica notevoli investimenti in personale. Investimenti di cui anche l’approccio oralista ha bisogno, dipendendo da logopedisti e protesi.

Di fronte a queste spese molte regioni si sono già mosse, in Toscana per esempio l’impianto è gratuito, la regione copre l’intervento e le prime dieci sedute di logopedia. Spesso però ne servono di più e per questo vengono assicurate dalle Asl, che però hanno pochi logopedisti e un monte orario insufficiente a coprire tutte le richieste. I tempi di attesa diventano quindi lunghissimi e, per chi se lo può permettere, rivolgersi ai privati diventa l’unica possibilità. Interrompere però un percorso avviato porta al prolungarsi della riabilitazione uditiva dei pazienti e rischia di compromettere un risultato ottimale. Per questo motivo è stata recentemente presentata una mozione in commissione sanità della Regione Toscana che richiede di aumentare i logopedisti a disposizione delle Asl e i loro monte ore.

Davide ci racconta qualcosa anche degli impianti cocleari, che lui ha da tre anni: la sua vita da “ragazzo bionico”.

Come funziona un impianto cocleare? “In pratica viene fatto un piccolo intervento sottopelle, dove si inserisce l’apparecchio. La parte esterna riceve gli stimoli sonori, li trasforma in impulsi elettrici trasferendoli alla coclea, dove ci sono i recettori che a loro volta li trasformano in segnali uditivi”, spiega. In questo modo la persona sorda riesce effettivamente a sentire i suoni, ma deve però imparare a decodificarli. Ecco perché è importante che i pazienti vengano presi in carico da piccoli, in modo da poter sviluppare meglio sia la capacità di distinguere i suoni – una macchina da un cane, o da una voce umana, ad esempio – sia quella di parlare.
Cosa differenzia l’approccio oralista dalla LIS? “La LIS, se fino a qualche tempo fa era l’unica soluzione, oggi appare come una resa. Chi parla la LIS tende a frequentare per lo più persone che parlano in LIS, e non ha stimoli per provare a recuperare la capacità di parlare e ascoltare.

Oggi, che le tecnologie consentono di recuperare parte dell’udito, crediamo che si debba andare in quella direzione. La speranza è che fra 30 anni la LIS non serva più”, dice ancora Davide. “Se tutti i bimbi seguissero l’approccio oralista, non avrebbero bisogno di imparare una lingua alternativa”.

All’estero l’hanno capito da tempo e hanno adattato scuole ed edifici pubblici per questa soluzione. “In Inghilterra, ad esempio, in alcune scuole sono stati utilizzati dei sistemi FM nelle aule. In pratica gli insegnanti indossano un microfono da cui vengono trasmessi i segnali direttamente all’impianto dell’alunno, che in questo modo può seguire la lezione come gli tutti gli altri. Oppure hanno installato dei fili lungo le aule che creano un campo magnetico da cui raccolgono e trasmettono i suoni nell’impianto. I costi non sono elevati, si tratta di scelte politiche”. Per legge, infatti, i comuni devono provvedere a rendere accessibili le aule delle scuole alle persone con disabilità di vario tipo, anche uditiva.

L’associazione così punta ora alla politica e alla diffusione della conoscenza di questa via alternativa. Tra gli obiettivi futuri c’è anche la creazione di una rete logopedica regionale, per garantire continuità assistenziale. A Pisa offre gratuitamente un monte ore di logopedia, l’anno scorso ha seguito 4 bambini lucchesi e 3 pisani, inoltre Asl e ospedali non comprano materiali di supporto ai logopedisti – giochi per i bambini, libri – e l’associazione ne fornisce di tasca propria.

La Lis è destinata a soccombere, all’estero se ne sono già accorti in parecchi. Noi siamo ancora in tempo per decidere se fare l’ennesimo investimento sul passato o, è proprio il caso di dirlo, ascoltare la voce del futuro.

Stefano Berrettini, è direttore u.o. otorinolaringoiatria Pisa e ci spiega che “l’Italia è stata tra i primi stati ad adottare il metodo oralistico, protesi e logopedia. Ogni anno nascono tra i 400 e i 500 sordi in Italia, 10-15 in Toscana e sono circa 5-600 gli ipoacusici gravi”. Rispetto agli approcci, ci dice che “bisogna distinguere che sordità li colpisce, se genetica o connessa ad altri problemi, neurologici, da parto o infezioni. Il modo migliore per assisterli è farlo fin dai primi mesi di vita per questo è fondamentale lo screening neonatale. Dal 2008 tutti i punti toscani lo fanno e, grazie alla Lorenzin, a breve sarà obbligatorio per tutto lo stato. Se le protesi si mettono in tempo non c’è bisogno di molta logopedia. E a questo punto – conclude – il riconoscimento della LIS come lingua ufficiale diventa una battaglia di retroguardia”.

ALCUNE CONSIDERAZIONI AGGIUNTIVE…

Questo era il testo pubblicato, e ci aggiungo alcune considerazioni, provando a spiegare quello che è successo dietro le quinte: la giornalista non è una tuttologa, non è esperta di sordità. E dovendo scrivere un articolo, non un libro, ha estremizzato alcuni concetti che evidentemente ha colto in me, ma che a voce avevo cercato di spiegare.

Innanzitutto non è mia la frase “L’approccio oralista e la lingua dei segni sono due alternative che si escludono a vicenda“, tanto che non è virgolettata. Non penso che si escludano a vicenda, anzi ci sono esempi di persone che hanno padronanza di entrambe le forme comunicative. Quello che avevo detto è che invece c’è una tendenza all’esclusione: i sordi che usano la LIS tendono (dico tendono, questo non vuol dire che è una regola che vale per tutti) a privilegiare questo canale comunicativo, interagendo poi con le sole persone che parlano LIS, formando così un gruppo chiuso (quante sono le persone normoudenti che usano la LIS come canale comunicativo? Pochissime) mentre a loro volta le persone sorde che usano il canale verbale tendono ad usare solo questo, sviluppando così la possibilità di comunicare con tutte le persone normoudenti.

In secondo luogo, quando si parla degli interessi economici, avevo fatto presente che anche nel campo delle protesi e degli impianti cocleari ci sono forti movimenti di denaro, e quindi anche di interessi. Non so come mai la giornalista non ha riportato questa parte. Credo che la giornalista sia stata colpita dalla mia/nostra necessità impellente di metterci in mostra: se i sordi che usano la LIS hanno dei canali privilegiati (l’unico Ente ufficiale delle persone sorde è l’ENS, e tutti conosciamo la posizione dell’ENS sulla LIS) sia politici che di visibilità, forti anche del fatto che, per la persona comune ignara di sordità è automatico l’accoppiamento “sordo=muto=LIS“, così non è per le migliaia di persone sorde che invece hanno scelto l’approccio comunicativo verbale, mediante uso di logopedia, protesi e impianti cocleari. Tecnologie e percorsi riabilitativi che costano, e che con i tagli di questi ultimi tempo sono sempre meno garantiti.

Ultima cosa: non ho detto che la LIS non debba esistere. Infatti ho premesso che nel 95% dei casi di sordità, non nel 100%, si può usare la tecnica oralista. C’è sempre quel 5% particolarmente sfortunato che non può – per motivi vari – intraprendere questo percorso riabilitativo, e questo 5% va tutelato. La tutela la si ottiene non attraverso l’approvazione della LIS, ma attraverso l’applicazione di leggi (104, 381, 68) esistenti ma non sempre attuate correttamente. Ma il sostegno, anche economico, della tecnica riabilitativa oralista (screening, logopedia, protesizzazione, eventualmente impianto, logopedia e ancora logopedia), deve avvenire prima del sostegno alla LIS, per tutte le conseguenze positive che questa prima scelta comporta rispetto alla seconda.

Infine una chicca: lo scorso anno a Pisa venne presentato in un cinema un documentario sulla lingua dei segni. La giornalista partecipò a questa iniziativa, e ne rimase molto colpita. E ne dedusse che la LIS fosse il metodo comunicativo di tutte le persone sorde. Quando mi ha conosciuto è rimasta sorpresa, e mi ha detto che non aveva pensato che ci fossero alternative alla LIS. Insomma, ignorava tutto il percorso riabilitativo che ha portato me, e migliaia di altri sordi, a poter comunicare verbalmente.

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