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Mi è capitato, recentemente, di ricevere una richiesta di informazioni da parte di vecchi amici di famiglia, preoccupati perchè un loro parente ha appena scoperto la sordità del figlio. Come spessissimo succede, i bambini sordi nascono in famiglie di normoudenti (se non ricordo male, la percentuale si aggira intorno al 90%), che hanno poca o nulla conoscenza del “mondo dei sordi”. Ecco quindi che, superata la “batosta” della brutta sorpresa iniziale, inizia la ricerca di informazioni presso dottori, amici, famigliari, internet…

Per questi miei amici ho scritto questa lettera, la pubblico sul sito e spero che sia di aiuto a chi si affaccia per la prima volta sul mondo della sordità. Ovviamente ho tolto ogni riferimento ai miei amici, per privacy.

Faccio parte di un’associazione a Pisa (ASIC, Associazione per la Sordità e gli Impianti cocleari) e sono attivo su un gruppo di facebook ( https://www.facebook.com/groups/affrontiamolasordita/ ), di cui consiglio l’iscrizione ai genitori, perché composta prevalentemente da genitori di bambini a cui è stata diagnosticata da poco la sordità, ed è piena di ottimi consigli e, sopratutto, permette a queste persone di capire che “non sono sole nel mondo”, ma che ci sono tante altre persone con questa problematica, riuscendo a venirne fuori benissimo e senza problemi. Mi sono riaffacciato al “mondo sordità” un due anni fa, per motivi che ti spiegherò più avanti, dopo aver passato 30 anni comunque tranquilli e con il solo ausilio delle protesi (che mi hanno consentito di studiare, di laurearmi, di sposarmi, di lavorare…insomma una vita del tutto normale, dillo questo ai genitori, che ora saranno immagino spaventati, sopratutto se non conoscono la sordità).

Per la bambina è importante che la sordità sia stata scoperta precocemente, ed è importante che stimoli comunque il suo apparato uditivo, con l’ausilio di una protesi (le protesi sono passate dal SSN nella loro versione di base, 750 euro a protesi, mentre il privato cittadino deve pagare la differenza nel caso scelga di comprare una protesi di qualità e potenza superiore). Solitamente la bambina viene monitorata attraverso degli esami (impedenziometria, audiogramma etc etc) che aiutano i dottori a capire il grado di perdita uditiva e il suo andamento nel tempo, e parallelamente a questo la bambina viene seguita da una logopedista che le insegna i primi rudimenti del parlare e del sentire (mi raccomando: la logopedia non la si fa solo in clinica con la logopedista, ma si fa sempre e comunque, sopratutto a casa: occorre armarsi di pazienza e stimolare il più possibile la bambina, senza toni di voce alta ma, anzi, normalmente. Ricordo nitidamente che quando ero piccolo passavo ore e ore ad ascoltare mio padre che mi leggeva “il signore degli anelli”, esercitandomi ad apprendere la lettura labiale, oppure a leggere qualche brano, con mio padre a correggermi nel caso di pronuncia errata, con anche esercizi per imparare a modulare la voce. Ricordo anche che passavo le estati in alcuni campi organizzati dalla Fiadda, corsi intensivi di una decina di giorni che insegnavano ai genitori come fare logopedia a casa con i propri figli).

Questo lo si fa perché nel bambini è difficile “valutare” quanto sentono, sono troppo piccoli per una piena comprensione dei test e per avere un loro feedback cosciente. Il monitoraggio lo si fa fino ai due anni di età circa, e a questo punto si pone un bivio. Se la sordità è media o medio/grave ed ha un andamento costante (ovvero, ha residui uditivi su tutte le frequenze), è possibile andare avanti con la sola protesi acustica, ed occorre intraprendere un percorso riabilitativo logopedico che è duro e difficile, sopratutto nel primi anni, ma che oggigiorno porta a buoni risultati (sono sempre meno i sordi che, per comunicare, devono ricorrere al linguaggio dei segni, e sempre più i sordi che comunicano verbalmente con i normoudenti). Esistono persone sorde con la protesi che riescono a telefonare, sia pure con qualche difficoltà.

Se la sordità invece è grave o profonda e la curva audiometrica è “ad isola” (ovvero, c’è qualche residuo uditivo solo alle basse frequenze) si può provare lo stesso con le protesi, con risultati comunque discreti (ma allora la logopedia deve essere fatta in modo ancora più sistematica e serrata) anche se ci sarà sempre qualche limitazione, ad esempio non si potrà telefonare, perché la protesi agisce semplicemente come “amplificatore”: se una certa frequenza non è percepita, pur con le innovazioni tecnologiche esistenti, è impossibila percepirla anche se amplificata. E in questo modo la bambina perderebbe tutti quei suoni con alte frequenze e bassa intensità (ad esempio la s, la f, la z etc etc) “percependo” solo quei suoni a bassa frequenza e media intensità (le vocali). Imparerebbe a parlare, attraverso la logopedia, ma non capirebbe i suoni, sentirebbe solo un rimbombo Si può anche vivere – e bene – così, io l’ho fatto per 30 anni. Al giorno d’oggi c’è però una possibilità che 30 anni fa non c’era, ovvero l’impianto cocleare, cosa che ho fatto due anni fa, e che racconto nel mio blog (https://cocleareitaliano.wordpress.com/).

Molto grossolanamente, l’impianto ha un unico svantaggio: per portarlo occorre fare un’operazione chirurgica – oggi sempre più di routine e meno invasiva – e poi devi portare per tutta la vita questo dispositivo elettronico. Ma i vantaggi sono infiniti: l’impianto non è un amplificatore, fa invece arrivare al sistema uditivo tutti gli stimoli sonori, per cui si può dire che il sordo, pur con la semplificazione che può fare un apparecchio elettronico rispetto alla realtà, sente tutto (nb: sente, non comprende). L’impianto è particolarmente indicato per i bambini, perché questi, se impiantati entro i due anni, “imparano” a sentire attraverso questo dispositivo, per cui crescono avendo imparato a “decodificare” questi suoni, e crescono quindi in modo del tutto simile ad un normoudente (i primi bambini impiantati oggi parlano diverse lingue, apprezzano la musica, vanno al cinema senza aver bisogno dei sottotitoli, telefonano tranquillamente etc etc). Per i sordi impiantati in età adulta il discorso è un pò diverso, ma questo non vi interessa. Ovviamente non è tutto rose e fiori: essere impiantati comporta comunque fare logopedia (anche se è leggermente diversa: è imparare a parlare, ma sopratutto imparare a sentire e a riconoscere quel determinato suono), comporta essere “dipendenti” di questa macchinetta (che consuma molte batterie, diciamo 1 euro al giorno, e ha periodicamente bisogno di costosi accessori, oppure deve essere portata in assistenza). L’operazione e l’impianto sono gratuiti, tutte le altre cose in parte si ed in parte no. Ovviamente c’è la cosa immensa che la bambina sentirebbe tutto e senza problemi.

Tutta questa lunghissima premessa in parte per descrivervi il normale “iter” di una bambina sorda al giorno d’oggi, in parte per incoraggiarvi – si vive benissimo anche con la sordità – ma sopratutto anche per suggerirvi su dove andare. E’ chiaro che la cosa migliore è avere un centro vicino a voi. Se così non è, ci si deve in ogni caso appoggiare localmente per trovare una logopedista in gamba, che sarà la persona che frequenterete di più, anche 2/3 volte a settimana. Il centro da voi citato (Modena, dott.ssa Genovese) lo conosco di nome, e ne ho sempre sentito parlare bene. Solitamente i centri con più esperienza sono al nord (per dirvi quelle vicine a Modena: Padova dott. Martini, Varese – che però ti “impone” una tecnica un pò traumatica, ovvero passare un anno con loro in modo da seguirti in tutto e per tutto – Carpi, Pisa dott. Berrettini, Ferrara, Merano dott.Streitberger, Piacenza dott.Cuda Torino dott.Di Lisi) ma anche al centro-sud ci sono buoni centri (Roma Policlinico dott. Filipo o dott.ssa Mancini, Napoli ospedale Santobono, Bari prof. Quaranta). Se poi me ne vengono in mente altri aggiungerò, però questi centri sono quelli di cui ricordo il maggior numero di feedback positivi…Sopratutto nel caso in cui si sceglie la strada dell’impianto la vicinanza (e l’esperienza del centro) sono importanti, perché il processo riabilitativo non consiste nella sola operazione, ma anche nelle successive visite, nei mappaggi (regolazioni dell’impianto), nella risoluzione di “problemi” che potrebbero presentarsi etc etc

Credo sia tutto e di essermi dilungato sin troppo, nel caso comunque dai direttamente il mio indirizzo e-mail ai tuoi parenti!

Un saluto se volete chiedere altro non esitate!!!

PS: ultima cosa, ricorda ai tuoi parenti di fare la domanda di invalidità civile, richiedendo il riconoscimento non di “invalido civile”, ma di “sordità civile” e di “handicap”. Sono riconoscimenti che servono e permettono di avere agevolazioni necessarie per il percorso riabilitativo della bambina!

 

PPS: Mi segnalano questo: “Tra i supporti per i genitori, il Servizio di Consulenza Pedagogica di Salvatore Lagati, che organizza annualmente delle settimane per genitori, pubblica gratuitamente la rivista Notizie, la traduzione italiana del corso della fondazione Tracy e una bibliografia aggiornata sulla sordità”

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