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Su Facebook è presente un gruppo, chiamato “affrontiamo la sordità insieme”, composto da oltre 1300 persone. Come dice il nome, è un gruppo in cui si parla di sordità, e in cui interagiscono quotidianamente diverse figure interessate al tema sordità: genitori di bambini sordi, adulti sordi e anche qualche professionista, sopratutto logopediste e addirittura anche un audioprotesista. Si parla di protesi, di impianto, di normative, di esperienze personali, ed è uno strumento formidabile per la condivisione del “problema sordità”: non ci si sente più i soli a dover affrontare questo handicap, solo apparentemente insuperabile. Consiglio fortemente l’iscrizione a questo gruppo, se utilizzate facebook e siete interessati al tema.
Perchè scrivo questo? Perché ieri c’è stato un meeting dei partecipanti, una riunione della componente nord-est del gruppo. Eravamo un centinaio di persone, e il meeting è stato impreziosito dalla presenza di alcuni stimatissimi professionisti, ovvero il dr. Martini e la dott.ssa Genovese, oltrechè una logopedista dell’ospedale di Carpi, della quale mi sfugge il nome.
Abbiamo mangiato, ci siamo conosciuti, e abbiamo approfondito alcune tematiche riguardanti il mondo dei sordi. Anche io ho parlato, ma la scarsa abitudine al parlare al pubblico, la stanchezza (Pisa-Padova andata e ritorno in un giorno), e sopratutto l’emozione (favorito da una buona dose di ottimo vino) hanno fatto si che non sia riuscito a dire tutto quello che volevo. Per fortuna ho la parola scritta e il blog, mio ambiente naturale, ed ecco qui quel che volevo dire.

Sono qui perché impiantato, e volevo descrivere il blog. Occorre fare una premessa: internet è uno strumento potentissimo di conoscenza, infatti oggi siamo cento persone riunite, accomunate dal gruppo su facebook. Internet è universale (tutti possono accedervi, basta avere un pc e una connessione), è gratuito ed è libero (tutti possono scrivere). Un mix vincente, tanto che la prima cosa che si fa oggi quando si cerca una informazione è di andare su google e scrivere la parola ricercata. Vincente, ma anche pericoloso: circola di tutto e di più, ed è facile trovare falsa informazione, in tanti ambiti come in quelli della sordità, come ad esempio quei video di operazioni chirurgiche di impianto cocleare (effettivamente abbastanza cruente) spacciate come video recenti, mentre in realtà le tecniche sono enormemente migliorate e oggi sono meno invasive.
Ecco quindi il primo perché del blog: offrire corretta informazione sul tema dell’impianto cocleare. Le cose scritte in questo blog sono vere, reali, perché frutto della mia esperienza personale. E’ un blog al tempo stesso oggettivo – le cose scritte sono vere e documentate – e soggettivo, perchè racconto la mia personale esperienza, diversa da tutte le altre (le sordità hanno storie sempre diverse le une dalle altre).
Inoltre è un modo per condividere la mia esperienza. Quando, prima di essere operato, ho cominciato a cercare informazioni, ho notato che erano poche le fonti di informazione in rete. E anche in ospedale il servizio di counseling – informare il paziente sulle cose cui va incontro facendogli incontrare persone con storie simili – è molto approssimativo e spesso su base volontaria. Per la mia scelta è stato decisivo l’incontro con un ragazzo, Michele Magrini, che aveva una storia di sordità abbastanza simile alla mia. Vedendo lui contento, mi sono convinto anche io. Questo è condivisione delle esperienze, e spero che offrendo la mia testimonianza anche altre persone, se ve ne sono le condizioni oggettive e mediche, possano procedere verso la strada dell’impianto. L’esperienza dei medici non basta, la semplice presenza di un camice bianco basta a creare una barriera fra paziente e dottore. Per capire, e convincersi, occorre conoscere persone come noi, che vivono la sordità.
Infine, egoisticamente, il blog è anche un diario privato, un modo per vedere i miei progressi nel tempo, e per non scoraggiarmi quando le cose sembrano ferme. Certo, saranno ferme, ma come sono rispetto ad un anno fa? Basta leggere, molto migliori!

Una ultima cosa: internet non è la realtà, non basta agire in rete. Quando una persona scrive “sordità” su google noi dobbiamo essere li, presenti per indirizzarli verso un approccio corretto alla sordità (diagnosi precoce, protesizzazione, eventualmente impianto, inserimento lavorativo e tanta, tanta, tanta logopedia) ma dobbiamo agire anche nel mondo reale. Non può essere che l’unico ente di riferimento sulla sordità a livello nazionale sia l’ENS. Inoltre, la condivisione e le informazioni in rete sono importanti, ma più importante ancora è, dopo esserci informati, affidarsi alla competenza, alla professionalità e all’esperienza dei medici. Concludo dicendo che mi piacerebbe che quello di oggi sia il primo passo per la creazione di una associazione a livello nazionale che rappresenti anche quei sordi che sanno scrivere, parlare e comunicare correttamente.

PS: approfitto dell’occasione per ringraziare Tommaso Marini e Nicola Battista (ti prometto che uno dei prossimi articoli sarà sul tema della socializzazione), i due organizzatori dell’incontro. Inoltre vorrei ringraziare quelli che si sono avvicinati a cercarmi per scambiare qualche parola con me e farmi i complimenti per il blog, cosa che fa sempre molto piacere. Un ringraziamento anche a Jodi, creatrice di tutto questo, ed infine un ringraziamento anche ad Iliana, mia moglie, che ha voluto essere con me in questi giorni dedicati alla sordità…è troppo bella!!!

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